Desaparecen letras para concienciar sobre la enfermedad de Parkinson con motivo del Día Mundial

Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson Gandia Safor se une a la Federación Española de Párkinson y al resto de sus asociaciones para poner en marcha la campaña Señales Invisibles, con el objetivo de dar visibilidad a los síntomas desconocidos del párkinson y eliminar el estigma que continúa existiendo sobre la enfermedad. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España, más de 7 millones de personas en todo el mundo y 11.600 personas en provincia de Valencia y alrededor de 935 en la Comarca de la Safor. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor.

“Esta enfermedad se entromete en todos los aspectos de nuestra vida, afectándonos incluso en las tareas más sencillas como vestirse, cocinar o firmar un documento. Por esto vemos la necesidad de hacer hincapié en los síntomas que no se conocen pero que están ahí, en las señales invisibles del párkinson que protagonizan nuestro día a día”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la enfermedad.

Algunos de estos síntomas invisibles del párkinson son los trastornos del sueño, los problemas digestivos, la disminución del volumen de la voz o las alteraciones de la escritura. La campaña Señales Invisibles promueve que empresas y entidades se pongan en la piel de las personas con párkinson para hacer visibles estos síntomas, realizando una sencilla acción: eliminar letras de sus logotipos y publicaciones, ya que la omisión de letras es una de las alteraciones de la escritura que produce esta enfermedad. Cerca de 100 entidades y empresas se han sumado hasta el momento a la campaña, una cifra que sigue aumentando.

Por su parte, la presidenta de la Asociación de Parkinson Gandia Safor, Mari Carmen Escrivá, ha destacado que #SeñalesInvisibles es una campaña apropiada, con motivo del Día Mundial del Parkinson, «para concienciar y sensibilizar a la población de la importancia de la enfermedad de Parkinson y de las consecuencias que presenta para las personas que la sufren, así como para sus familiares, cuidadores y cuidadoras».

«Como presidenta y cabeza visible de la asociación reitero nuestra permanente disposición a procurar medidas necesarias que faciliten una mejor calidad de vida a todas las personas afectadas, tanto a las que hemos llegado, como a las que nos gustaría llegar. Nada me gustaría más que todas las personas diagnosticadas, salieran del armario y se pusieran en contacto con la asociación y nos preguntaran todas esas dudas que surgen con el diagnóstico”, ha asegurado Escrivá.

La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de Fundación ONCE y las empresas AbbVie, Bial, Boston Scientific, Medtronic, MSD, Zambon, La Despensa y Vasito de Leche Studio.

Asimismo, desde la Asociación de Parkinson Gandia Safor también queremos agradecer la colaboración del Centro Comercial La Vital de Gandia al sumarse a la campaña Señales Invisibles con el objetivo de hacer visible los síntomas más desconocidos de la enfermedad.

Además, la campaña también promueve un “acto de calle virtual” en el que anima a las personas que deseen mostrar su apoyo al colectivo párkinson y ante el COVID19 a subir una foto con un mensaje de ánimo omitiendo letras.

Las asociaciones ante el COVID19

Aprovechando la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson quiere destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19.

“A causa del confinamiento provocado por el COVID19 muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto las asociaciones de párkinson han actuado de forma ejemplar adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías”, explica Campos.

Por su parte, la Asociación de Párkinson de Gandia Safor ha puesto en marcha las siguientes acciones:

-Desde el área social se mantiene el contacto telefónico para informar y detectar posibles necesidades básicas e informar sobre los recursos a disposición de las personas con párkinson por dependencia y/o discapacidad, o por grupo de riesgo.

-Desde el área psicológica se mantiene contacto telefónico y/o mediante videoconferencia para dar soporte a las personas más vulnerables durante el confinamiento.

-También se han elaborado contenidos (desde el área terapéutica) para su difusión en página Web y redes sociales, con ejercicios de rehabilitación para que las personas afectadas de Parkinson puedan realizar en sus domicilios y mantengan en la medida de lo posible la actividad física, la estimulación cognitiva-emocional y trabajo logopédico tan necesaria para la vida cotidiana, pero aún más en esta patología.

-Desde el departamento de comunicación se publican todas aquellas noticias de interés relacionadas con el COVID-19, recursos a disposición de la ciudadanía y novedades en nuestra Web y redes sociales, así como acciones y actividades emprendidas por nuestra asociación.

-Los canales de comunicación de la Asociación siguen operativos para cualquier consulta o duda que pueda surgir (teléfono, email…)

En este contexto, la Federación Española de Párkinson reclama que se reconozca a las asociaciones como agentes fundamentales en la coordinación asistencial de las personas con párkinson. Además, el colectivo hace hincapié en la necesidad de estandarizar la coordinación entre profesionales para el abordaje de la enfermedad, contemplando la derivación de pacientes a las asociaciones desde las consultas de neurología.

«Es necesario que se apueste de manera contundente por el abordaje integral de la enfermedad de Parkinson, de una forma efectiva, ecuánime y equitativa, poniendo en marcha el desarrollo de los planes integrales de actuación para el párkinson en las Comunidades Autónomas, e incluyendo a las asociaciones de párkinson como un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las personas afectadas», Concluye Leopoldo Cabrera.

La Asociación Párkinson Gandia Safor

La Asociación Parkinson Gandia Safor nace en 2001 con la misión de atender, orientar, formar e informar a personas afectadas, sus familiares y/o personas cuidadoras. Además, realiza tareas de difusión a profesionales y a la sociedad en general sobre todo lo referente a la Enfermedad de Parkinson.

La Asociación Parkinson Gandia Safor quiere ser referente en el ámbito de la intervención socio-sanitaria respecto a la Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas en la comarca de la Safor y en las comarcas colindantes por la calidad de sus servicios y proyectos así como por su capacidad organizativa.

Desde sus inicios lleva a cabo un programa global de actividades titulado “Apoyo integral al enfermo/a de Parkinson y su entorno”, que agrupa una serie de proyectos específicos con los que cubrir las necesidades del colectivo al que nos dirigimos: las personas afectadas por la Enfermedad de Parkinson, sus cuidadores y cuidadoras (familiares y profesionales) y la sociedad en general. En la actualidad contamos con 92 personas asociadas en activo.

La Federación Española de Párkinson (FEP)

La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.

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