Entrevista a la presidenta de la Asociación de Parkinson Gandia Safor sobre el COVID-19

Entrevistamos a la presidenta de la Asociación de Parkinson Gandia Safor, Mari Carmen Escrivá, para saber cómo está viviendo esta crisis sanitaria como persona que padece la enfermedad de Parkinson.


Mari Carmen, ¿cómo estás viviendo este confinamiento tras el decreto de Estado de Alarma Sanitaria?

Estoy viviéndolo con mucha preocupación, ya que he observado que muchas personas se han tomado el Estado de Alarma como si fueran unas vacaciones para irse a la segunda vivienda, poniéndose en peligro ellas y poniendo en peligro a las personas del pueblo o playa donde residan. Es una situación grave que no pasaría de ser grave si todos cumpliéramos las medidas de seguridad y confinamiento decretadas por el Estado.

¿Cuál es el día a día sin la actividad habitual de una persona que recibía terapias?

Procuro moverme todo lo que puedo, aunque yo noto mucho la falta de terapias. Para mí, el no hacer neurorrehabilitación supone la diferencia entre tener estabilidad o caerme continuamente, con el consiguiente peligro de romperme algún hueso.

En este sentido, ¿por qué son tan importantes las terapias? ¿A qué nos pueden ayudar?

Como siempre he dicho las terapias son esenciales, junto con la medicación son el 100% del tratamiento, una cosa sin la otra es un tratamiento incompleto, en mi caso por ejemplo la diferencia está en caerme o no caerme, en poder agacharme o no, etc.
Nos ayudan a mantener el cuerpo o los músculos no tan rígidos, a la circulación, a la estabilidad, a la parte motora y no motora, o sea en todo o casi todo. Y no solo en la parte que trata la fisioterapia, también está la logopedia que la finalidad es la misma pero a nivel fonatorio y de deglución, tan importante para la comunicación como para la alimentación.

En estos momentos tan delicados y complicados, ¿cuál es el papel que está jugando la asociación? Suponemos que como medio informativo y de gran apoyo.

Como bien dices en estos momentos el papel de la asociación es informativo, pero también de apoyo. El equipo de profesionales de la Asociación está trabajando para elaborar contenidos de interés, que se difundirán mediante redes sociales, la página web y whatsapp asociativo para poder llegar al hogar de todas aquellas personas que lo necesitan. Estos contenidos son de índole informativa, mediante información contrastada en fuentes oficiales, de contenido terapéutico y didáctico, mediante el cual todas aquellas personas que lo deseen podrán realizar los ejercicios programados desde las diferentes disciplinas (fisioterapia, logopedia y psicología). La difusión de estos contenidos será semanal para que, mientras dure el confinamiento puedan seguir unas pautas de trabajo como si siguiesen asistiendo a las clases presenciales. Además también, a través del teléfono o videoconferencia, seguiremos prestando la atención psicológica, que en estos momentos consideramos aún más necesaria.
Desde el área de Trabajo Social, mantenemos informadas a todas las personas asociadas de todas aquellas novedades e informaciones de interés, en cuanto a ayudas sociales, tanto desde el ámbito público como del privado.
En definitiva, nuestro equipo técnico tiene entre manos varias líneas de actuación para que ningún@ de nosotr@s se sienta sol@ o desprotegid@.

¿Qué es lo que aporta el asociacionismo ante momentos complicados como el que estamos viviendo?

Supongo que aporta, por lo menos en mi caso así lo siento, unión, comprensión, ayuda, confianza, información, y sobretodo, hacernos sentir acompañad@s en estos momentos tan difíciles. Es saber que tienes un lugar donde poder acudir (aunque en estos momentos sea mediante el teléfono o las opciones telemáticas).

¿Qué consejos les darías a todas aquellas personas que conviven con la Enfermedad de Parkinson?

Lo primero es que acepten su enfermedad, que no tengan vergüenza, al fin y al cabo es una enfermedad y que le planten cara, que no se dejen vencer por ella, sé que no es fácil, pero mientras puedas hacer una cosa, hazla .

¿Un mensaje que compartir con los lectores?
Esperemos que esto no pase de ser un mal sueño. Sólo decir que sean prudentes, guarden todas las medidas de seguridad y piensen que de todo lo malo que nos pasa durante nuestra vida siempre, siempre, se aprende algo, siempre hay alguna parte positiva que nos ayuda a avanzar. Unamos nuestras fuerzas para que esto acabe pronto.

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