Escrivá: “Es muy importante que las personas con Parkinson tengan una buena calidad de vida y eso solo lo pueden lograr en una asociación”

“Lo más importante es salir, enfrentarse a la enfermedad y plantarle cara”. Así de clara y contundente se ha mostrado la presidenta de la Asociación de Parkinson Gandia Safor, Mari Carmen Escrivá, sobre una de las enfermedades “más complejas y de difícil diagnóstico”. Ante esta afirmación, ha reivindicado la necesidad de “una práctica profesional más especializada y a la medida de cada persona enferma”. A través de la siguiente entrevista, nos adentramos en la importancia del asociacionismo en la que tanto enfermos como personas cuidadoras pueden encontrar “una pequeña familia, que quiere ser numerosa para que entre todos podamos ayudarnos, apoyarnos y pelear” por conseguir que se siga avanzando en la mejora de esta patología.

¿Por qué es una enfermedad tan compleja? ¿Crees que se conoce bien esta enfermedad?

En realidad, yo diría que es una enfermedad compleja y de difícil diagnóstico. De hecho se puede tardar entre 1 y 5 años en diagnosticarse, ya que hoy por hoy no hay ninguna prueba realmente concluyente en este aspecto, y basándose principalmente para ello, en la sintomatología de la persona afectada de PK.
Si tenemos en cuenta que actualmente a la Enfermedad de Parkinson se la reconoce como patología heterogénea, es decir, con características no motoras tan importantes como las motoras que la definen, eso da una visión de no sólo la complejidad de su diagnóstico sino también del ajuste de su tratamiento. Pues como se suele decir, no hay Enfermedad de Parkinson, sino tantos párkinson como personas lo padecen y cada una es única.
Respecto a la segunda cuestión que me planteas, francamente no, no obstante los conocimientos sobre la patogénesis de la EP, está aumentando y por lo tanto ayudando a identificar posibles blancos para modificar la enfermedad, el riesgo de sufrir la EP es multifactorial, recién se está descifrando el complicado interjuego entre los diversos factores.

Como enferma, ¿piensas que la atención a esta enfermedad es buena? ¿Se encuentran los recursos necesarios?

La verdad es que necesitaríamos una práctica profesional más especializada y a la medida de cada persona enferma, afecta no sólo a muchos aspectos de la vida diaria, sino también a las personas cuidadoras y a sus familiares cercanos. Hay un estudio sueco hecho para identificar y describir la función de las enfermeras especializadas en la EP, las cuales forman parte de un equipo multiprofesional (médicos, fisioterapeutas, logopedas, etc) especializado en el cuidado del paciente de PK.
La mayoría de estas enfermeras tienen una línea telefónica abierta que proporciona a los pacientes y sus familiares un acceso fácil a los servicios especializados en PK, dándoles citas cuando lo necesitan o yendo el médico a sus casas. En España la media de visita al servicio de neurología para las personas diagnosticadas de EP, es entre 6 meses o 1 año, y nuestra sanidad pública no acoge los servicios de logopedia, fisioterapia, psicología y terapia ocupacional para esta patología, como complemento de su tratamiento, aunque sí reconocen que dichas terapias son el 50% del tratamiento junto al otro 50%, y principal, que es el farmacológico.
Los recursos necesarios, francamente hoy por hoy, son las asociaciones, que son privadas, pero subvencionadas por los ayuntamientos, las diferentes consellerias de la Generalitat y la Diputación Valenciana; como se puede ver estamos lejos de lo de Suecia.

No has parado de luchar para ayudar a las personas que sufren PK. ¿Con qué fin surgió la asociación?

Aunque yo no estaba cuando surgió la asociación, te puedo decir que lo hizo para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de PK, de sus familiares y personas que convivan con ellos, facilitar información y asesorar en todos los aspectos que necesiten, fomentar el encuentro y la comunicación entre los afectados y familiares, tratar de lograr de los poderes públicos que atiendan las necesidades que se derivan de la misma enfermedad, lograr la creación de un Centro de día, que cubra las necesidades de la comarca de la Safor con Gandia a la cabeza y también las comarcas limítrofes, ser centro de recursos, donde se articulen y coordinen campañas de sensibilización, formación, etc. Y hasta la fecha, no hemos parado de trabajar para el cumplimiento de todos estos fines y los que surjan con el progreso del tiempo.

¿Qué pueden hacer las asociaciones para ayudar a la investigación de forma efectiva?

No sé que decirte, podríamos ayudar si contáramos con más personas asociadas afectadas; la comarca de la Safor sería un buen sitio para investigar, pues el porcentaje de personas enfermas es más alto, que en otros sitios, podrían investigar el por qué.

¿Cuál crees que es el papel de la persona cuidadora que convive con alguien que padece esta enfermedad?

La persona cuidadora es fundamental en la EP. El hecho de enfrentarse a una patología progresiva que poco a poco va mermando las capacidades de la persona que la padece, hace que la cuidadora o el cuidador adquieran un papel muy importante, ya que ésta es una patología muy compleja en la que intervienen un amplio y variado abanico de síntomas, tanto motores (bradicinesia, rigidez, temblor en reposo, disfunciones de la marcha y el equilibrio, etc), como no motores (como por ejemplo depresión, estreñimiento, lentitud del pensamiento, trastorno del sueño o exceso salivación entre muchos otros).
La tarea de la persona cuidadora es complicada no sólo por la complejidad de la sintomatología y por el hecho de que esta vaya cambiando a medida que avanza la enfermedad, sino también por el desconocimiento generalizado que existe en la sociedad. Todo esto se suma a las dificultades que ya de por sí experimentan las personas cuidadoras debido a la inversión de tiempo y esfuerzos tanto físicos como emocionales, que exigen generalmente los cuidados a un familiar.

¿Qué es lo que más preocupa a estas personas cuidadoras?

Creo que lo que más les preocupa aparte del cuidado del enfermo o enferma, es no agotarse física y emocionalmente y estar bien preparado para cuidar a una persona con una enfermedad tan compleja. Necesita formarse para poder hacer frente a esta tarea y, además, autocuidarse, pues si enferma ella, ¡a ver qué hacemos! Por eso desde la APGS siempre les damos pautas para sobrellevar el día a día, y tips de detección de sobrecarga. Mi recomendación a todos esos familiares que cuidan a personas afectadas de Parkinson, es que se apoyen y acudan a las asociaciones, desde las cuales siempre tratamos de brindarles el mejor apoyo posible y buscando soluciones a cada caso.

¿Qué tipo de servicios y profesionales se ofrecen desde la asociación?

Los servicios que ofrecemos desde la APGS son: clases de movilidad corporal en modalidad colectiva, fisioterapia clínica y neurorehabilitación (individual), a cargo de nuestras fisioterapeutas Laura Gregori y Rosana Pedro. También disponemos de clase colectiva de logopedia y de Lectura de teatro, así como sesiones individualizadas con nuestra logopeda Araceli Gozálbez. Pero también contamos con el servicio de psicología a cargo de Irela Gomar, la cual también lleva las clases de estimulación cognitiva y emocional en nuestra asociación, y un taller de memorización guiado por nuestra TASOC, Angels Pérez.
A estas clases y talleres de las terapeutas, hay que sumar el trabajo que desempeña nuestra trabajadora social, Sandra Sales, la cual se encarga de asesorar a socios/as y familiares de las ayudas a las que pueden optar, además de otro tipo de asesoramientos de relevancia para este tipo de colectivo. Como el papel fundamental en administración y gestión, encabezado por Inma Torres, que es primordial para poner en funcionamiento toda la máquina que conlleva la APGS.

¿Qué recomendaciones les darías a una persona afectada con Parkinson?

Lo más importante es salir, enfrentarte a la enfermedad y plantarle cara, luego hay que hacer terapias, estas son el 50% del tratamiento, las terapias son específicas para el PK. Muchas personas acuden a la asociación cuando ya está avanzada la enfermedad, sin embargo la prevención es mucho más importante de lo que se imaginan para mantener esa calidad de vida el máximo tiempo posible, y eso sí, también les recomendaría constancia, hay que ser muy constante, pues el Parkinson es una carrera de fondo y como tal, hay que entrenarse para ella.

¿Cómo asociarse?

Sólo tienen que pasar por la asociación y darse de alta, o llamar para cualquier consulta que quieran plantearnos, no se arrepentirán, la calidad de vida en nuestra enfermedad es muy importante. A todos los afectados y afectadas de PK en Gandia y los pueblos de la Safor que se decidan a venir, decirles que somos una pequeña familia que quiere ser numerosa para que entre todos y todas podamos ayudarnos, apoyarnos y pelear por conseguir que se siga avanzando en la mejora de esta patología.

¿Qué te gustaría pedir a través de esta entrevista?

Lo más importante es que las personas con PK tengan una buena calidad de vida y eso sólo lo pueden lograr en la asociación, igual da ésta que otra, pero que sea un centro específico para el Parkinson, de verdad que me gustaría poder llegar a todas las personas con Parkinson de la Safor.

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