Carta de una enferma de Parkinson (2009)

Hoy, hablando de nuevo en uno de esos mágicos ratos que comparto con “nuestra presidenta”, Maria Carmen Escrivá, descubrí una carta que escribió en el 2009 y que periódicos como “Las provicinas” publicaron en su día. En ella, una vez más veo a la persona alegre, luchadora y viva que veo semana a semana en la Asociación, y por eso hoy la comparto en nuestro blog, porque me parece maravilloso poder leer y comprender sus palabras en una sociedad cada vez más encerrada sobre el “uno mismo”. Sin pretensión, con sinceridad, con grandes verdades y dando un impulso fundamental en el acto de visualizar y humanizar el lado más cruel de la Enfermedad de Parkinson: el aislamiento social de quienes la padecen.

Espero que os aporte algo con su lectura y cercanía:

“Nosotros los enfermos de Parkinson aunque actuemos de forma diferente, no somos personas diferentes, ya que nuestras facultades y capacidades psíquicas y cognitivas se mantienen.
Así que nuestro mensaje a la Sociedad es: que no nos tengan miedo, no, nos rechacen, y que sepan que no se trata de una enfermedad de personas mayores, hay personas jóvenes que también tienen la enfermedad.
Tenemos que dar a conocer las necesidades de este importante colectivo de pacientes que en muchos casos han visto truncada su vida laboral al estar afectados a edad más temprana, originando importantes cambios en las familias que dependían de una persona y ahora deben ocuparse de ella, también pagarse las terapias (gimnasia, fisioterapia, masajes, logopeda, psicóloga, etc.,) todo esto corre a cargo del enfermo puesto que no está subvencionado por la Sanidad. ¿Hasta cuando?
Hay que difundir la realidad de la enfermedad y de los enfermos, que la sociedad nos conozca y no huya de nosotros, porque hablemos, temblemos o tengamos una expresión en la cara diferente.
Es hora de ver el lado humano de esta enfermedad. Si tienes Parkinson o compartes la vida con alguien que lo tiene no te escondas, no lo ocultes, da la cara, ven, porque si nosotros somos más el Parkinson será menos.
Acudid a las Asociaciones, en ellas encontrareis toda la ayuda y el apoyo psicológico y psíquico y físico que podáis necesitar. Hablo por experiencia mi vida a cambiado, sé que tengo la enfermedad, hoy por hoy aún la tengo bastante estable, sino fuera por los porrazos que me doy, pues siempre estoy cayendo, pero en la gimnasia me enseñan a caer, para que no me haga mucho daño, aunque a veces no se puede evitar.
De vez en cuando celebramos una merienda, seguramente pronto haremos talleres de manualidades.
Tenemos un órgano que regaló el antiguo Presidente, ayer tuvimos una chocolatada, cantamos villancicos, todo el mundo estaba contento, en esos momentos no piensas que estás enfermo, yo en estos momentos de mi vida soy feliz, (quizás el que me conozca piense que no tengo motivos, mi marido se está quedando ciego por culpa de una enfermedad degenerativa hereditaria-RETINOSIS PIGMENTARIA- hasta el nombre es raro, y yo tengo PARKINSON, ¿ la verdad es que más se puede pedir? pero ¡VOY A SER ABUELA! Y eso me lo compensa todo.
Por eso las Asociaciones son buenas para nosotros, acudid a ellas , hablad con la psicóloga o con la Trabajadora Social o con quien necesitéis en ese momento, probad este Nuevo Año , no os quedéis en casa, allí os encontráis seguros pero cada vez estaréis peor, no lo digo yo sola, a mí me lo dijo el médico hay que pasear una hora diaria por lo menos, hay que darnos a conocer mostrar a la Administración que somos caras reales, caras conocidas, caras de hoy, las caras de los afectados por esta enfermedad poco conocida.
El mundo tiene que saber que cuando se habla de Parkinson se habla de personas de hoy. Queremos dejar de ser estadísticas, números, cálculos, que nada hacen sentir, queremos dejar de ser “clase pasiva”, queremos dejar de esperar a que los demás lo hagan todo. ¡Queremos luchar, para que pronto encuentren una cura para esta enfermedad!”
Gracias Mari Carmen, por ser como eres.

Podcast “Parkinson, i ara què?”: curso del cuidador

El pasado miércoles 17 de mayo, se emitió nuestro programa ‘Parkinson, i ara què?’, donde nuestra presidenta Mari Carmen Escrivá, junto a la fisioterapeuta Rosana Pedro, presentaron el curso de cuidadores de enfermos de Parkinson, que como sabéis se celebrará todos los miércoles de junio de 17 a 19 horas en la Asociación de Parkinson Gandia Safor. Escucha el podcast para obtener más información.

https://www.ivoox.com/player_ej_18744441_4_1.html?c1=ff6600

Próximo Curso. “Curso para Cuidadores de Enfermos de Parkinson”

El verano se acerca, y los niños ven con ilusión el final del colegio. Nosotros, cómo cada año, nos animamos a haceros recordar esa sensación del último estirón, y la lección aprendida, proponiéndoos el “Curso para cuidadores de Enfermos de Parkinson”. Un curso actualizado sobre la enfermedad, y que pretende dar herramientas prácticas en el día a día de las personas que están próximas, o quieren saber como ayudar a los enfermos de Parkinson, que sólo en nuestra comarca ya ascienden a un número que ronda entre los 900-1000 afectados.

El “Curso para cuidadores de enfermos de Parkinson” constará de 8 horas lectivas, repartidas en los cuatro miércoles de junio. Tendrá un número de plazas limitado a 25 asistentes, cuya inscripción será en la sede de la Asociación de Parkinson Gandia Safor (calle Gregori Mayans, 29, Gandía) antes del 1 de Junio del 2017. A todos los asistentes al curso, se les hará entrega de un dossier con la documentación de apoyo al curso a fin de que cuenten con recursos por escrito que consultar a la finalización del mismo y un diploma de asistencia.

 

A continuación te detallamos lugar, fechas, hora y temario del que constará el curso:

Titulo de curso: “Curso para cuidadores de Enfermos de Parkinson”

Lugar de celebración: Calle Gregori Mayans, 29 -Gandía- (Sede de la Asociación de Parkinson Gandía-Safor)

Días y horario:  todos los miércoles de Junio del 2017 (7, 14, 21 y 28 de junio) en horario de 17h a 19h.

  • 7 de Junio (miércoles) de 17 a 19H –> Introducción a la Enfermedad de Parkinson.
    • Imparte: Rosana Pedro (fisioterapeuta de la asociación).
  • 14 de Junio (miércoles) de 17 a 19H –> Cuidados en asistencia básica y actividades de la vida diaria.
    • Imparte: Rosana Pedro (fisioterapeuta de la asociación).
  • 21 de Junio (miércoles) de 17 a 19H –> Cuidados en la comunicación y en las relaciones sociales.
    • Imparte: Olga Castelló (logopeda de la asociación)
  • 28 de Junio (miércoles) de 17 a 19H –> Cuidados emocionales y neurocognitivos.
    • Imparte: Patricia Almiñana (psicóloga de la asociación)

Temario:

  1. Introducción a la Enfermedad de Parkinson
    1. ¿Qué es el Parkinson?
    2.  Sintomatología. Trastornos más frecuentes en su evolución.
    3. Tratamientos: farmacológico, quirúrgico y no farmacológico. Indicaciones y complicaciones.
    4. Pautas básicas para el mantenimiento del Enfermo de Parkinson una vez diagnosticado.
  1. Cuidados en asistencia básica y actividades de la vida diaria.
    1. Cuidados en la Alimentación
    2. Higiene Personal
    3. Cuidados respiratorios
    4. Cuidados en el reposo y sueño
    5. Ayudas técnicas en la actividades de la vida diaria
  1. Cuidados en la comunicación y relaciones sociales
    1. Particularidades en la comunicación del Enfermo de Parkinson
    2. Tratamiento, pautas y recomendaciones que mejoren la comunicación.
    3. Ejercicios prácticos entre el cuidador y el enfermo.
  1. Cuidados emocionales y neurocognitivos
    1. Reconocer problemas emocionales más frecuentes
    2. Cuidados y pautas para el control emocional, familiares y cuidadores
    3. Ejercicios prácticos neurocognitivos para el Enfermo de Parkinson
    4. Importancia de la vida social y ocio, tanto para el cuidador como para el Enfermo de Parkinson

 

Esperamos que sea de vuestro interés y veros próximamente en él. Las inscripciones se realizarán en la Asociación por riguroso orden de llegada,  por lo que recomendamos que reserves tu plaza si estás interesado/a lo antes posible, ya que como te hemos indicado el aforo es limitado a 25 plazas y la fecha máxima de inscripción es el 1 de junio del 2017.

¡Estamos para ayudarte! Consúltanos tus dudas, teléfono: 96.295.09.54

nota: comparte esta información para que personas afectadas y necesitadas de este curso, puedan optar a él. Con un simple gesto, puedes ayudar a los familiares, cuidadores y enfermos de Parkinson. ¡Gracias!